Украине нужен закон о раннем вмешательстве
Международная конференция Европейской Ассоциации по раннему вмешательству прошла в Харькове.
Около трехсот украинских и международных экспертов (из более пятнадцати стран), родителей детей с особенностями развития и представителей органов местного самоуправления собрались на конференции по раннему вмешательству, которая проходила 10-12 октября в Харькове. Эту конференцию Европейская Ассоциация по раннему вмешательству (далее – РВ) проводит ежегодно в разных странах Европы.
Выбор на Харьков пал потому, что именно из него происходят инициативы развития украинских национальных программ мультидисциплинарной помощи детям с инвалидностью и их семьям (в частности – РВ), паллиативной помощи и так далее.
Родители и специалисты из разных регионов, собравшихся на конференцию, убеждены: Украине необходима национальная стратегия комплексной помощи семьям детей с инвалидностью, объединение усилий ключевых в этой области министерств (здравоохранения, соцзащиты и образования), развитие родительского движения и - введение услуги в законодательное поле. Сейчас в Украине предоставлением услуги занимаются преимущественно общественные организации и благотворительные фонды, но они не имеют бюджетного финансирования и не могут охватить всех, кто в этом нуждается, а там, где таких инициатив не существует, семьи не могут получить услугу вообще.
"Услуга раннего вмешательства не “может", а должна быть зафиксирована на законодательном уровне, – убежден заведующий отделом обеспечения деятельности Уполномоченного Президента Украины по правам людей с инвалидностью Администрации Президента Украины Павел Ждан. – Тогда ее предоставления перестанет быть прерогативой отдельных энтузиастов, органы местного самоуправления не будут действовать по принципу "можем – предоставляем", а она станет обязательной и ее можно будет получить в любой точке страны, как начальное образование или услуги первичной медицины" .
Того же мнения придерживаются глава Европейской ассоциации по раннему вмешательству Ана Серрано, глава БФ "Институт раннего вмешательства" Анна Кукуруза и ряд украинских и международных экспертов.
Наталья Сергиенко, соучредительница родительского клуба "Свитанок", говорит, что одна из самых больших проблем до сих пор состоит в том, что врачи далеко не всегда направляют семью, которая в этом нуждается, в услугу раннего вмешательства: "Да, благодаря социальным сетям и родительском движения семьи уже сами узнают о том, что есть такая услуга, есть центры и организации, которые ее предоставляют, но это должны системно делать врачи. Обнаружил проблему – направил семью к специалистам. Бесконечное хождение по кабинетам различных специалистов вместо комплексной работы специалистов – это трата времени, которого у ребенка не так много: эффективно услуга работает в первые четыре года жизни".
Вадим Мирошниченко, активный участник харьковского родительского движения, говорит: "Мужчин в родительском движении мало, большинство занимается решением финансовых потребностей семьи, но мы стараемся привлекать коллег, потому что именно родительское движение может быть фактором изменений. Мы сформировали общественный запрос – ок, что теперь может предложить государство? Может, чиновники скажут: мы не знаем, что делать дальше. Так мы скажем: мы можем подсказать альтернативу – не только государственные учреждения могут обучать команды раннего вмешательства, но общественные организации, благотворительные фонды, которые занимаются разной проблематикой".
В Харькове есть несколько организаций, которые предоставляют услугу раннего вмешательства. Комплексным развитием услуги занимается БФ "Институт раннего вмешательства”, его специалисты специализируются, прежде всего, на помощи детям с синдромом Дауна и другими генетическими особенностями, ментальными нарушениями, ДЦП и сложными комплексными нарушениями. Среди других известных ГО – "Право выбора", предоставляющее услугу раннего вмешательства семьям с незрячими детьми, "Цветы жизни", работающие с детьми с расстройствами аутистического спектра.
Вадим Мирошниченко отмечает: нужно создать территориально доступные центры РВ. "В Харькове должно быть хотя бы пятнадцать таких, должно быть хотя бы по одному в каждом районе области. Одну из возможных моделей реализовали в Лозовском районе – там отделение РВ создали при так называемом инклюзивном-ресурсном центре. В Валках – при районном центре первичной медицинской помощи. Учил команды харьковский "Институт раннего вмешательства” на гранты. Но это должно быть на государственном уровне, должен быть закон об обучении команд, сертификация, аттестация. На грант научили пятьдесят команд по всей Украине – а нам только на Харьковскую область иметь бы эти пятьдесят команд".
Услуга раннего вмешательства законодательно зафиксирована в разных странах мира, в частности США (одна из первых стран, которые приняли закон о РВ), Португалии (здесь существует национальный координационный совет, который обеспечивает комплексную помощь семьям детей с инвалидностью по всей стране), Словении, Франции (закон о защите материнства и детства принято еще в 1945 году), Нидерландах (здесь она встроена в всеобъемлющую национальную систему оказания помощи людям с инвалидностью) и др.
Напомним, раннее вмешательство – комплексная услуга, направленная на то, чтобы научить ребенка с особенностями жить максимально полноценной жизнью. Во многих случаях специалистам удается остановить развитие инвалидности, а там, где инвалидность неизбежна, задача – научить маленького человека и его семью жить с этими особенностями, использовать сильные стороны. Психолог, логопед, педагог, физический терапевт работают вместе и делятся наблюдениями. Команда работает не только с ребенком, но и с семьей. Задача – помочь семье принять и полюбить особенного ребенка и продолжить жить нормальной гармоничной жизнью.
Харьковщина – один из четырех регионов, которые вошли в пилотный проект Кабмина по построению системы раннего вмешательства. Остальные три – Львовская, Одесская и Закарпатская области.
А вот Винницкая область в "пилотный пакет" не вошла, поэтому здесь родители инициировали для начала проект по информированию: "Винницкий облсовет поддержал наш проект по информированию родителей об услуге раннего вмешательства. Одна из самых больших проблем – врачи не направляют в услугу, а родители не знают, куда обращаться, и как следствие – золотые первые четыре года ребенка пропадают, специалисты уже не могут полноценно откорректировать нарушения, – говорит Светлана Демко, глава общественной организации "Ассоциация защиты прав и помощи людям с инвалидностью "Открытые сердца" и коммунального заведения “Винницкий областной центр социально-психологической реабилитации детей и молодежи с функциональными ограничениями «Горизонт». – В городе у нас есть разветвленная сеть учреждений и очень хорошо работают общественные организации различного профиля. А в области нужно помогать, большинство населения проживает в сельской местности и не имеет возможности получить помощь. Мы работаем с главами объединенных территориальных общин, чтобы дети и молодежь с инвалидностью во время реформы децентрализации не остались за бортом".
В построении национальной системы РО двигателем изменений могут и должны стать громады, убеждены большинство экспертов. "Вот в Запорожской области есть Преображенская ОТГ, которая взяла на себя ответственность не ждать нормативно-законодательной базы по внедрению услуги, а на региональном уровне ее внедрить, – продолжает Светлана Демко, – они провели для специалистов обучение, подготовили команду и уже сегодня могут помогать маленьким односельчанам".
"Именно родители являются двигателем развития, – говорит консультантка HealthProm, международная экспертка по развитию родительского движения Арморер Вейсон. – Именно родители добиваются соблюдения законов и прав ребенка. Они работают со специалистами РВ, но они сами – эксперты, так как знают своего ребенка как никто. В Британии в свое время именно родители изменили систему, и замечательно, что я вижу родителей в Украине, которые могут сделать то же самое. Здесь, на конференции, есть представители пятидесяти родительских организаций, они работают с местными властями, различными секторами и специалистами".
Ана Серрано, глава Европейской Ассоциации раннего вмешательства, напоминает: работа специалистов по РВ имеет научную почву и доказательную базу, а значит стоит стимулировать сотрудничество общественных организаций – с научными институциями, как это, в частности, происходит между харьковским БФ "Институт раннего вмешательства” и государственным учреждением "Институт здравоохранения детей и подростков НАМН Украины". "Ситуация может быть разной для разных семей, поэтому это должна быть гарантированная комплексная социальная услуга. Должно быть объединение усилий сфер медицины, социальной защиты, образования", – убеждена международная экспертка.
Анна Кукуруза убеждена: "Кроме родителей, власти, специалистов, раннему вмешательству необходима поддержка СМИ. Мы открыты, мы готовы общаться, чтобы рассказывать о РВ – ведь чем больше родителей и специалистов будут знать об этой услуге, тем быстрее ребенок, который того требует, попадет к специалистам, и тем лучше мы сможем ему помочь. Ведь шире всего окно возможностей у ребенка открыто в первые четыре года и крайне важно их не пропустить".
725 
